Fondazione Rarementis ETS
Il futuro comincia dal presente.
Fondazione Rarementis nasce dall'esperienza diretta di due famiglie per costruire nuove risposte alla complessità: progetti, reti e opportunità capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, oggi e nel futuro.
Rarementis sceglie di operare nell'ambito delle Encefalopatie dello Sviluppo ed Epilettiche (DEE) e delle disabilità neurologiche complesse, per costruire risposte capaci di accogliere anche i bisogni assistenziali più elevati.
Chi siamo
Dall'esperienza personale a un progetto collettivo.
Fondazione Rarementis nasce dall’incontro di due famiglie accomunate dall’esperienza della malattia rara e della disabilità neurologica complessa dei propri figli.
Condividendo percorsi, difficoltà e domande sul presente e sul futuro, abbiamo riconosciuto che molti dei bisogni che emergevano nella quotidianità non appartenevano soltanto alle nostre famiglie, ma erano parte di una realtà molto più ampia.
Da questa consapevolezza è nata la scelta di trasformare un’esperienza personale in un impegno collettivo: costruire risposte più strutturate, accessibili e sostenibili per le persone con disabilità e per le loro famiglie.
Il 21 maggio 2026 nasce Fondazione Rarementis ETS.
Questo racconto è dedicato a chi sa immaginare quello che ancora non esiste e trova il coraggio di trasformarlo in realtà.
Il contesto
Una complessità che coinvolge la vita nella sua interezza
Una disabilità neurologica complessa non riguarda soltanto la dimensione sanitaria. Attraversa la comunicazione, l'educazione, le relazioni, il tempo libero, il lavoro delle famiglie, l'accessibilità e la possibilità di costruire un progetto di vita. E troppo spesso questi bisogni non trovano risposte coordinate e continuative.
Il tempo che non basta
Visite, terapie, riabilitazione, scuola e assistenza scandiscono la quotidianità e richiedono un'organizzazione continua. In assenza di servizi sufficientemente flessibili e coordinati, conciliare cura, lavoro e vita familiare diventa estremamente difficile.
Le parole che mancano
Molte persone con disabilità neurologiche complesse hanno Bisogni Comunicativi Complessi. Senza strumenti e contesti accessibili, poter esprimere una scelta, un bisogno o semplicemente partecipare alla vita quotidiana può diventare difficile.
Il futuro si costruisce oggi
Il “Dopo di Noi” non può cominciare quando la famiglia non c'è più. Autonomia possibile, relazioni, abitare, assistenza e qualità della vita sono parti di un progetto che va costruito nel “Durante”, a partire dal presente.
Ambito di intervento
Encefalopatie dello Sviluppo ed Epilettiche (DEE) e disabilità neurologiche complesse
Le DEE sono gravi e rare patologie del neurosviluppo che esordiscono prevalentemente nei primi mesi o anni di vita, caratterizzate da epilessia farmacoresistente e da arresto o regressione dello sviluppo psicomotorio e cognitivo. Le crisi non sono controllabili in modo stabile con le terapie disponibili: possono essere frequenti, imprevedibili e, in alcuni casi, evolvere in stato di male epilettico.
Si associano spesso disturbi del linguaggio con conseguenti Bisogni Comunicativi Complessi, disturbi del movimento, del comportamento e del sonno, tratti dello spettro autistico e altre comorbidità in ambito ortopedico, odontoiatrico ed endocrinologico. Oltre l'80% dei casi è dovuto ad alterazioni o mutazioni “de novo” del DNA, come le mutazioni nei geni SCN1A, SYNGAP1 e CDKL5.
Rarementis rivolge la propria attenzione alle persone con DEE e, più in generale, con disabilità neurologiche e intellettive complesse, soprattutto quando la condizione richiede bisogni assistenziali, educativi, comunicativi e sociali elevati e continuativi.
La nostra azione parte dalla complessità clinica, ma guarda alla persona nella sua interezza e alla sua possibilità di partecipare alla vita familiare, educativa, sociale e culturale.
La diagnosi definisce una condizione. Non deve definire una traiettoria.
La missione
Costruire modelli concreti e sostenibili capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità neurologiche e intellettive complesse e delle loro famiglie, creando risposte nei luoghi e nei momenti in cui oggi ancora mancano.
La visione
Una società nella quale la partecipazione di ogni persona non rappresenti un'eccezione da favorire, ma una condizione naturale da garantire, nel presente e nel futuro.
I primi progetti di Rarementis
Quello che vogliamo costruire
Questi sono i primi progetti sui quali Fondazione Rarementis sta lavorando e per i quali sta costruendo risorse e partnership. Non sono ancora attività realizzate: li raccontiamo con trasparenza, indicando per ciascuno a che punto siamo.
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Primo passo
Domeniche del Sollievo
Obiettivo di avvio: entro il 2026Il primo progetto che Rarementis intende portare sul territorio.
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A seguire
Coworking inclusivo e Sollievo Attivo
In progettazioneUno spazio pensato per conciliare lavoro, cura e vita familiare.
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Sviluppo successivo
Centro estivo ad alta complessità
In progettazioneUn modello di centro estivo accessibile anche a bambini con bisogni assistenziali complessi.
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Territorio accessibile
CAA nei luoghi pubblici
In progettazione e ricerca di partnershipPer portare strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa negli spazi della vita cittadina.
Sono i primi progetti che Rarementis vuole trasformare in realtà. La loro attivazione crescerà insieme alle risorse, alle competenze e alle partnership che riusciremo a costruire.
Aiutaci a trasformare questi progetti in realtà
Il domani prende forma nel presente
Il “Dopo di Noi” nasce da una domanda che accompagna molte famiglie: chi e che cosa sosterrà la vita di nostro figlio quando noi non saremo più in grado di farlo?
Per Rarementis la risposta non può essere rimandata a quel momento. Il futuro si costruisce nel “Durante”, creando fin da oggi relazioni, opportunità, competenze, sostegni e contesti capaci di accompagnare ogni persona lungo il proprio progetto di vita.
Il durante
Autonomia non significa necessariamente fare tutto da soli. Significa poter comunicare, scegliere, partecipare, costruire relazioni, vivere esperienze e sviluppare, con i sostegni necessari, il massimo livello possibile di autodeterminazione.
La vita adulta
Diventare adulti significa poter continuare ad avere un progetto di vita: relazioni, attività, luoghi da abitare e frequentare, opportunità di partecipazione e, quando possibile, percorsi di formazione e lavoro. La complessità della disabilità non può cancellare questa prospettiva.
Il dopo
Il “Dopo di Noi” è una rete stabile di relazioni, sostegni, competenze e soluzioni abitative capace di accompagnare la persona anche quando la famiglia non potrà più farlo. Una rete che non si improvvisa nel momento del bisogno, ma si costruisce e si sperimenta nel tempo.
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La Rete
Rarementis non è solo il progetto di due famiglie
Costruiamo una rete che mette insieme famiglie, competenze scientifiche e professionali, istituzioni, territorio, Terzo Settore, imprese e altre realtà pubbliche e private. Il Comitato Scientifico ne è una parte fondamentale.
Il Comitato Scientifico
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