La Rete

Il Prof. Federico Vigevano si è laureato in Medicina e Chirurgia nel 1974 e specializzato in Neurologia e Psichiatria nel 1977 presso l'Università "La Sapienza" di Roma. Ha svolto un ruolo pionieristico nello sviluppo di centri altamente specializzati per la diagnosi e il trattamento delle malattie neuropsichiatriche in età pediatrica, con particolare riguardo all'epilessia. Presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha fondato e diretto per molti anni strutture di riferimento nazionale e internazionale, ricoprendo incarichi di crescente responsabilità fino a diventare Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dal 2010 al 2023. Dal 2024 è Direttore del Dipartimento delle Disabilità del Neurosviluppo presso l'IRCCS San Raffaele di Roma. È autore o coautore di oltre 300 pubblicazioni sulle più importanti riviste internazionali. Nel 1992 ha identificato un'entità clinica in passato denominata "Sindrome di Vigevano-Watanabe" e attualmente "Self-Limited Infantile Epilepsy". È stato Presidente della LICE dal 1999 al 2002 e Presidente del CEA dell'ILAE dal 2001 al 2005. Ha ricevuto nel 2001 il titolo di Ambassador per l'epilessia dell'ILAE e nel 2016 il Premio Europeo di Epilettologia dalla Commissione europea dell'ILAE. È docente di Neuropsichiatria Infantile presso l'Università LUMSA.

Alberto Spalice è Professore Ordinario di Pediatria presso l'Università degli Studi di Roma "La Sapienza" e Direttore del Dipartimento Assistenziale Integrato (DAI) Materno Infantile del Policlinico Umberto I di Roma. Specialista in Pediatria con indirizzo in Neurologia Pediatrica, svolge da oltre trent'anni attività clinica, assistenziale, didattica e di ricerca nell'ambito delle patologie neurologiche dell'età evolutiva, con particolare esperienza nelle epilessie, nelle encefalopatie epilettiche e dello sviluppo, nelle malformazioni del sistema nervoso centrale e nelle malattie neurologiche complesse del bambino.

“Ho deciso di fare parte del Comitato Scientifico della Fondazione per una serie di cose. Il legame con la Co-Presidente Giulia è antico per diversi motivi affettivi e lavorativi. Le patologie genetiche sono uno degli argomenti più futuribili e su cui la scienza può e deve fare tanto. Spero di dare il mio piccolo contributo.”

Alessandro Ferretti è Professore associato di Pediatria generale e specialistica presso Sapienza Università di Roma, Direttore della Scuola di Specializzazione in Pediatria e dirigente medico presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant'Andrea. Pediatra con formazione specialistica in neurologia pediatrica, dedica la propria attività clinica e di ricerca soprattutto alle epilessie, alle malattie neurologiche rare e alle disabilità del neurosviluppo. È consigliere nazionale della Società Italiana di Neurologia Pediatrica.

“Ho scelto di sostenere Rarementis perché credo che costruire autonomia significhi anche aiutare le persone con disabilità e chi se ne prende cura ad affrontare con maggiore consapevolezza e sicurezza i bisogni di salute quotidiani. Il contributo che vorrei offrire alla Fondazione nasce dalla mia esperienza di pediatra e neurologo pediatrico: rendere più comprensibili e accessibili temi concreti, come l'uso corretto dei farmaci, il riconoscimento dei segnali di allarme e la gestione delle malattie acute.”

Simona Cappelletti è Dirigente Psicologo e Ricercatore presso l'Unità Operativa di Neurologia dell'Epilessia e dei Disturbi del Movimento dell'IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e docente a contratto per l'Università LUMSA. Dal 2006 svolge attività clinica e di ricerca in ambito psicologico e neuropsicologico, orientata alla diagnosi e ai percorsi terapeutici e assistenziali in epilessia dell'età evolutiva, in particolare per le condizioni rare e complesse. Dal 2021 è Responsabile del Gruppo di Studio di Neurologia cognitiva e neuropsicologia dell'epilessia in età evolutiva della LICE (Lega Italiana Contro l'Epilessia) ed è membro del gruppo di lavoro di neuropsicologia pediatrica della rete europea ERN EpiCARE.

“La Fondazione stava nascendo durante i percorsi che abbiamo condiviso. Vi ho semplicemente pensato insieme, a tenerci per mano, a curare le stesse ferite ed a condividere gli stessi valori.”