La Fondazione

Giulia Fasanella è co-fondatrice e Co-Presidente di Fondazione Rarementis ETS, nata dall'esperienza diretta della sua famiglia e di quella di Vittorio e Olga, all'interno della quale svolge un ruolo chiave nello sviluppo progettuale e nella definizione della visione strategica. Romana, 39 anni, è madre di Mattia, 6 anni, con Sindrome di Dravet e disturbo dello spettro autistico, e di Teo, 2 anni. A seguito della diagnosi del figlio, ha lasciato la propria attività nel campo della comunicazione per dedicarsi alla gestione della complessità quotidiana legata alla disabilità e al percorso di cura. Dal 2022 si è avvicinata al mondo dell'associazionismo, sviluppando una conoscenza approfondita dei sistemi sanitari, sociali e amministrativi. Nel 2024 entra nel direttivo del Gruppo Famiglie Dravet APS e intraprende percorsi formativi qualificati, tra cui il Master in Patient Advocacy Management di ALTEMS e la certificazione come Paziente Esperto EUPATI. In Fondazione si occupa della definizione dei progetti e dello sviluppo delle relazioni istituzionali e territoriali, contribuendo alla costruzione di reti tra famiglie, professionisti e territorio, con la capacità di trasformare bisogni complessi in progettualità strutturate. Una parte significativa del suo impegno è dedicata allo sviluppo di percorsi legati al "Durante e Dopo di Noi", con l'obiettivo di garantire una adeguata qualità della vita e continuità assistenziale.

Vittorio Maio è co-fondatore e Co-Presidente di Fondazione Rarementis ETS, nata dall'esperienza diretta di famiglie coinvolte nella gestione di epilessie farmacoresistenti e disturbi del neurosviluppo. Padre di un figlio con disabilità neurologica complessa, ha trasformato il proprio percorso personale in un impegno concreto per costruire risposte più strutturate e sostenibili per le famiglie. Avvocato con oltre quindici anni di esperienza in ambito legale, governance, compliance e gestione del rischio, è General Counsel, Head of Privacy, Compliance & Risk presso il Gruppo Sielte. È membro della Commissione Disabilità del Municipio XIV di Roma, dove promuove il dialogo tra famiglie e istituzioni. In Fondazione Rarementis mette a disposizione competenze giuridiche, capacità organizzative e visione strategica, contribuendo allo sviluppo di modelli di intervento che uniscono tutela dei diritti, sostenibilità e qualità della vita.

Andrea Sabbatini è vice-presidente di Fondazione Rarementis ETS. Padre di Mattia, 6 anni, con Sindrome di Dravet e disturbo dello spettro autistico, e di Teo, 2 anni, ha vissuto in prima linea la complessità assistenziale, anche durante lunghi ricoveri ospedalieri ed emergenze, mantenendo un ruolo attivo e costante nella cura e nel supporto familiare. Libero professionista attivo nel settore del property management, si occupa di aspetti operativi e gestionali legati alla gestione di immobili e servizi. In Fondazione Rarementis contribuisce alla strutturazione operativa dei progetti, alla gestione delle attività e al coordinamento degli aspetti organizzativi e logistici.

Olga Cybulska è Vicepresidente e cofondatrice di Fondazione Rarementis ETS e, prima di tutto, è la mamma di Giancarlo, un bambino di sei anni con sindrome di Lennox-Gastaut. Essere sua madre significa vivere una quotidianità intensa e complessa, fatta di terapie, visite, farmaci, assistenza continua ed emergenze imprevedibili. Significa coordinare professionisti e servizi diversi, conciliare la cura con il lavoro e la vita familiare e affrontare ogni giorno decisioni difficili, cercando al tempo stesso di offrire a Giancarlo non soltanto protezione e cure, ma anche esperienze, relazioni e opportunità di crescita. Questo percorso le ha insegnato a convivere con l’incertezza, a riconoscere il valore di ogni piccolo progresso e a trasformare la fragilità in determinazione. Le ha anche fatto comprendere quanto siano importanti una rete competente, un ascolto autentico e la possibilità di non sentirsi soli di fronte alla disabilità complessa di un figlio. Accanto all’esperienza di madre caregiver, Olga porta nella Fondazione oltre dodici anni di esperienza professionale internazionale in ambito finanziario, amministrativo e gestionale. Le sue competenze nella pianificazione, nel budgeting e nel controllo di gestione contribuiscono a costruire una Fondazione solida, trasparente e sostenibile. Il suo impegno in Rarementis nasce dall’incontro tra competenza professionale e vissuto personale: trasformare un’esperienza familiare complessa in un progetto concreto, capace di accompagnare Giancarlo nel suo percorso di vita e di offrire sostegno, ascolto e nuove opportunità anche ad altri bambini e alle loro famiglie.